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Dystonie: Krankheit mit Aufklärungsnotwendigkeit

Espelkamp -

Die erste von insgesamt sechs Veranstaltungen der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. fand kürzlich auf Schloss Benkhausen statt.
Mario Hoffmeister (4.v.rechts) begrüßte die Gäste des regionalen Treffens der Deutschen Dystonie Gesellschaft auf Schloss Benkhausen. Links von ihm Ing-Marie Bauckhage (2. Reihe), Regine Nickel-Heidsiek und Hedwig Hagg (beide vorne). (Foto: Gauselmann Gruppe)

Die erste von insgesamt sechs Veranstaltungen der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. fand kürzlich auf Schloss Benkhausen statt. Ziel war es, mit Betroffenen dieser seltenen Krankheit, Angehörigen und Ärzten ins Gespräch zu kommen und den Austausch untereinander zu fördern.

Dystonien sind Bewegungsstörungen, die im Gehirn verursacht werden. Erkrankte Personen reagieren häufig mit unwillkürlichen und anhaltenden Muskelanspannungen und Verkrampfungen, die zu ungewöhnlichen Körperhaltungen zum Beispiel des Kopfes oder der Hände und Füße führen können. Bei vielen Dystonie-Patienten sind auch Körperfunktionen wie etwa das Sehen, Sprechen oder Essen teils stark beeinträchtigt. Alltägliche Aktivitäten werden für die Betroffenen zu einer Herausforderung, so dass schwere Einschränkungen in ihrem Privat- und Berufsleben entstehen können.

Um die Aufklärungsarbeit über die noch relativ unbekannte Krankheit zu unterstützen und darüber hinaus Betroffenen und ihren Angehörigen, Begleitpersonen und Ärzten in der Region einen geeigneten Raum für den gemeinsam Austausch zu bieten, hat sich die Paul und Karin Gauselmann Stiftung bereit erklärt, die Kosten für die Bereitstellung der Veranstaltungsräume zu übernehmen. Jeweils 30 bis 35 Menschen aus der Region Minden-Lübbecke sowie aus Bielefeld und Herford nehmen regelmäßig an den regionalen Treffen der Deutschen Dystonie-Gesellschaft teil. „Wir halten es für sehr wichtig, diese zwar seltene, jedoch unheilbare Krankheit weiter in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Wenn wir hierbei durch die Bereitstellung des Veranstaltungsortes helfen können, tun wir dies natürlich gerne“, so Mario Hoffmeister, Leiter des Zentralbereichs Kommunikation, der die Gäste auf Schloss Benkhausen im Namen der Karin und Paul Gauselmann Stiftung begrüßte.

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„Unsere zweimonatlichen Treffen, die wir ab sofort sonntags auf Schloss Benkhausen veranstalten werden, ermöglichen uns, noch mehr Menschen für die Krankheit zu sensibilisieren und unsere Aufklärungsarbeit auszubauen“, so Regine Nickel-Heidsiek, Leiterin der Dystonie Selbsthilfegruppe Minden-Lübbecke (SHG).

Bei diesem ersten Treffen auf Schloss Benkhausen zeigte unter anderem eine Physiotherapeutin praktische Übungen, die Krämpfe lindern und Muskeln lockern können. „Eine große Rolle spielt für uns auch der Kontakt zu Ärzten und Therapeuten. Nur wenn sie die  Symptome dieser Erkrankung erkennen und zu deuten wissen, kann den an Dystonie erkrankten Menschen die richtige therapeutische Hilfe zuteilwerden“, so Hedwig Hagg, Vorsitzende der Deutschen Dystonie Gesellschaft.

Wer mehr über die Dystonie-Erkrankung oder die Arbeit der Deutschen Dystonie Gesellschaft erfahren möchte, kann sich an Regine Nickel-Heidsiek (info@dystonie.de) oder Ing-Marie Bauckhage (stellvertretende Leiterin der Selbsthilfegruppe Minden-Lübbecke (ing-marie.bauckhage@rg.dystonie.de) wenden.
(Text: Claudia Hecke – Gauselmann Gruppe)